Ob Svetovnem dnevu zdravja, ki ga vsako leto obeležujemo 7. aprila, so v Slovenskemu društvu za celiakijo (SDC) pripravili posebno izjavo, v kateri izpostavljajo najbolj pereče probleme bolnikov s celiakijo.
Težave so razvrstili v tri glavne točke:
1) Problematika predolgih diagnostičnih zamud – kar 80 % bolnikov ostaja neodkritih
Celiakija je doživljenjska, kronična avtoimuna bolezen, ki jo pri genetsko obremenjenih osebah sproži zaužitje glutena. Je sistemska bolezen in se lahko pojavi v katerem koli življenjskem obdobju in prizadene do 2% populacije. Nekateri celiakijo poimenujejo kar kameleonska bolezen, saj se kaže z zelo nespecifičnimi simptomi, ki lahko izvirajo iz prizadetosti najrazličnejših organskih sistemov. Posledično ostaja izredno velik del bolnikov (po presejalnih testih kar 80 %) bolnikov neodkritih, ali pa jim je diagnoza postavljena z veliko zamudo, tudi do 10 let. Vzroke za to je potrebno iskati tako pri preslabem prepoznavanju celiakije na primarnem nivoju, kot tudi zaradi različnih pristopov v diagnostiki. Bolniki, ki jim diagnoza ni postavljena pravočasno in se posledično ne držijo stroge brezglutenske diete, se zato srečujejo s številnimi ireverzibilnimi zapleti, višjo stopnjo obolevnosti in smrtnosti, otroci v šolah dosegajo slabše rezultate, pri odraslih bolnikih pa se pojavlja zdravstveni absentizem, kar ima negativen učinek na zdravstvo in družbo. Pravočasno diagnosticiranje bolezni in ustrezno zdravljenje namreč vodi v boljšo kvaliteto življenja bolnikov, kot tudi v bistveno zmanjšanje gospodarskega bremena, ki ga bolezen predstavlja za družbo in državo.
2) Prehranjevanje izven doma – neenakost in socialna izolacija bolnikov
Zaradi hudih omejitev pri prehranjevanju so bolniki s celiakijo pogosto močno socialno omejeni in velikokrat tudi v neenakopravnem položaju. Ker varne brezglutenske ponudbe v restavracijah ali menzah praktično ni, bolniki pri prehranjevanju izven doma ne morejo uživati subvencioniranih ali cenovno ugodnih malic in kosil, ter se bistveno težje udeležujejo vseh aktivnosti, ki so vezane na prehranjevanje izven doma. Študentje s celiakijo ne morejo koristiti subvencij (bonov) za prehrano, saj zanje ni ustrezne ponudbe.
Medtem ko se stanje v vrtcih in šolah počasi izboljšuje, pa 100 % brezglutenska prehrana, kot medicinsko indicirana dieta, ni zagotovljena v domovih za starejše občane, v zdraviliščih in žal tudi v bolnišnicah.
3) Brezglutenska dieta je za bolnike s celiakijo veliko finančno breme – pobuda Slovenskega društva za celiakijo za pomoč odraslim bolnikom s celiakijo
Ob tej priložnosti je nujno opozoriti tudi na izrazito neenakopraven položaj bolnikov s celiakijo v Sloveniji. Striktna in varna dieta brez glutena je bistveno dražja od običajne prehrane. Izdelki brez glutena so zaradi posebnih pogojev priprave od 2- pa vse do do 7- krat dražji od »običajnih« izdelkov. Veliko število bolnikov s celiakijo si zato ne more privoščiti ustrezne dietne prehrane in posledično oboleva zaradi zapletov in posledic nepravilno zdravljenje celiakije, ki bi jih lahko z ustreznim dostopom do brezglutenske prehrane (zdravilom) preprečili.
Slovenija je ena redkih držav, kjer je celotno zdravljenje celiakije (medicinsko predpisana brezglutenska dieta) in preprečevanje pridruženih ireverzibilnih zdravstvenih zapletov v celoti bolnikovo breme. Za ureditev tega področja se SDC trudi že leta in je oblikovalo pobudo v obliki mesečne denarne pomoči, ki ne sme biti odvisna od socialnega položaja bolnika s celiakija in tudi ne obdavčena.
Navedeno pobudo SDC je podprla za to imenovana delovna skupina pri Ministrstvu za zdravje (jeseni 2023) in RSK internističnih strok in RSK za klinično prehrano (jeseni 2023). Prav tako so že 16. 11. 2023 na Ministrstvu za zdravje in Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti zagotovili, da bodo Vladi RS predlagali pripravo nove zakonodaje, ki bo sistemsko uredila prejemke finančne pomoči za posameznike z diagnosticirano celiakijo po dopolnjenem 18. letu starosti bolnika ozitoma po 26. letu, če se posameznik šola.
Odtlej se žal ni nič premaknilo. V SDC iskreno obžalujemo odnos Ministrice za zdravje dr. Valentine Prevolnik Rupel, ki na naša dopisa z dne 16.10.2024 in z dne 16.11.2024 sploh ni odgovorila.
Slovensko društvo za celiakijo
(Navedeno izjavo SDC je podprla tudi Zveza organizacij pacientov Slovenije.)
Naslovna fotografija: https://sdc.si/kuharska-delavnica-velikonocnih-brezglutenskih-dobrot-v-postojni/
