Jaka Škof je 9-letni deček iz Sajevca pri Ribnici z Duchennovo mišično distrofijo (DMD). To je redka genetska bolezen, pri kateri telo ne proizvaja dovolj proteina distrofina, zato mišice postopoma propadajo. Jaka ima vse več težav s hojo (zlasti po stopnicah), tekom in vsakodnevnimi aktivnostmi. Bolezen napreduje hitro – brez naprednega zdravljenja otroci običajno izgubijo samostojno hojo okrog 12. leta, kasneje pa se pojavijo resne težave z dihanjem in srcem.
Kljub temu je Jaka vesel, razigran, družaben in izjemno pozitiven fant z modrimi očmi. Rad riše, bere, plava in se igra z vrstniki. Vsak večer moli za zdravilo.
Zdravljenje
Družina zbira sredstva za gensko terapijo Elevidys (delandistrogene moxeparvovec) v ZDA (Nemours Children’s Hospital, Orlando, Florida). Zdravilo je v ZDA odobreno za hojo sposobne dečke z DMD, v Evropi pa še ne. Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) stroške zdravila ne krije.
Stroški so približno 2,5 milijona evrov.
Zdravljenje je najučinkovitejše, dokler Jaka še hodi samostojno – zato je čas zelo omejen.
Do sredine aprila 2026 je bilo zbranih 73,71 % potrebnega zneska, do cilja je manjkalo še dobrih 657 tisoč evrov.
V začetku aprila, ko je manjkalo okoli 900 tisoč evrov, je anonimni darovalec prispeval 50.000 evrov, Lions klubi in lokalna društva pa dodatnih 11.000 evrov z dobrodelnega koncerta.
Akcija se nadaljuje z močnim pozivom, da čas teče.
Dopoldne Sodražica
Danes dopoldne Turistično društvo Sodražica v sodelovanju z Občino Sodražica organizira Vampijado 2026 (otroška prireditev z maskami in zabavnimi aktivnostmi). Del dogodka bo namenjen tudi podpori akcije za Jako – pričakuje se zbiranje sredstev, ozaveščanje in pomoč lokalne skupnosti.
Popoldne v Ljubljani
Blaž Lušin pa bo nadaljeval svojo akcijo na ljubljanskih mostovih. Ob stojalu z napisom/plakatom za Jaka bo delil brezplačne objeme ter opozarjal mimoidoče na akcijo. Ob njem bo na evfonij igra mlad in nagrajen glasbenik Janez Čampa iz pihalnega orkestra Glasbene Šole Franca Šturma.
Namen je širiti vest, spodbujati donacije in pokazati podporo. Lokacija je običajno eden od osrednjih mostov (npr. Mesarski most, Šuštarski most ali podoben – natančno lokacijo in uro preverite na njegovi strani (20+) Facebook).
Današnji akciji predstavljata pomemben korak v zadnjem delu kampanje – ena v domačem okolju (Sodražica/Ribnica), druga v prestolnici.
Danes bo potekal tudi dobrodelni motoristični dogodek pri Novi Štifti (pri Sodražici). Blagoslov bo ob 12. uri. Glavni namen dogodka je zbiranje denarja za pomoč Jaku.
Kako lahko še pomagamo?
- Pošljemo SMS: JAKA5 ali JAKA10 na 1919
- Nakazilo prek Humanitarnega društva Srčni lev
TRR: SI56 6100 0001 3844 672
Koda namena: CHAR
Sklic: 2016
Namen: Jaka
Več lahko preberete na povezavi: https://pomagajmojaku.si/
K. R.
