Tridesetega maja obeležujemo svetovni dan multiple skleroze, ki je namenjen ozaveščanju o bolezni tisočerih obrazov in podpori vseh tistih, ki se z njo spopadajo. Med njimi so tudi Anita Hočevar, Maja Novak, Anamarija Ristič in Renata Žohar, ki so na novinarski konferenci spregovorile o simptomih in svojem vsakdanjem življenju.
V teden multiple skleroze, ki se bo sklenil v nedeljo, 30. maja, so govorili o pomenu zgodnjega odkrivanja simptomov multiple skleroze, načinu zdravljenja in življenja z neozdravljivo boleznijo.
Slednja ne izbira, v telo se naseli počasi, skoraj neopazno. Klinični znaki in simptomi so pestri, bolniki utegnejo na samem začetku zaznavati spremenjen občutek ali motnje občutenja. Pri nekaterih bolnikih se na začetku pojavi dvojni vid ali vrtoglavica, spet drugi zaznavajo motnje ravnotežja, nekoordiniranost gibov ali šibkost okončin. Bolniki pogosto občutijo tudi mravljinčenje.
“Vsaka sprememba v telesu je najprej en velik vprašaj pri nas samih. Začelo se je z meglenim vidom, mravljinčenjem, to je trajalo en mesec, ampak temu nisem posvečala veliko pozornosti, čez nekaj let pa se je ponovilo,” je pojasnila Anita Hočevar, bolnica in predsednica Dolenjske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije.
Maja Novak, bolnica in članica Ljubljanske podružnice Združenja multiple skleroze Slovenije, je po drugem porodu najprej občutila utrujenost, mravljinčenje, vendar temu ni posvečala pozornosti, zdravnica pa je takoj posumila, da bi lahko šlo za multiplo sklerozo. Diagnozo je imela postavljeno v roku enega meseca. “Sprijazniš se ne. Naučiš se z njo živeti. Sprejmeš dobre in slabe stvari,” je povedala o svoji diagnozi.
Pri Renati, bolnici in predsednici društva Spoznajmo multiplo sklerozo, se je začelo na začetku študijskih let. “Kot da bi mi nekdo s koprivami hodil po roki,” je opisala svoje prve simptome.
Kljub temu, da bolezen pogosteje prizadene mlade med 20. in 40. letom, obstajajo tudi izjeme. Študentka Anamarija Ristič je diagnozo dobila pri 13. letih: “Začelo se je z bruhanjem, vendar zdravniki niso pomislili na diagnozo multiple skleroze, ker sem bila tako mlada. Po tem sem začela nerazločno govoriti, pojavil se mi je dvojni vid in povešenost desne strani obraza.”
Res je, da multipla skleroza v zadnjih letih dobiva drugačno podobo.
Z raziskavami je namreč dokazano, da je treba zdravljenje oseb z multiplo sklerozo pričeti zgodaj, že ob prvem pojavu simptomov, saj zgodnje zdravljenje lahko prepreči zagone in upočasni napredovanje bolezni. To posamezniku omogoča bogato in pestro življenje.
“Včasih smo o multipli sklerozi vedeli bistveno manj kot danes. Pred očmi smo si pogosto naslikali le invalidski voziček in žalostno življenje. To ni res. Bolezen ne izbira, to je res. Vsak posameznik pa lahko, ob prilagajanju in ustreznem zdravljenju, vseeno opravlja službene obveznosti, se ukvarja s športom, si ustvari družino …”
Multipla skleroza mi je bila dana. Ne ukvarjam se s tem. To je moje življenje,” izpostavi Renata. Anita še doda, da si veliko pomagajo tudi v društvu, kjer se družijo bolniki z multiplo sklerozo: “V vsakem hudem je nekaj dobrega – če ne bi imeli multiple skleroze ne bi vedeli, da obstajamo in se ne bi poznali.”
Predvsem je pomembno, da se o bolezni pogovarjamo, spodbujamo in ozaveščamo. Vse se vrti okoli simptomov, ti so indikatorji vsega,” se strinjajo sogovorniki.
Več informacij o bolezni, njenih simptomih, in življenju z multiplo sklerozo lahko najdete na spletni strani: www.multipla-skleroza.si.
Izvedbo dogodka je podprlo podjetje Biogen.
Multipla skleroza je kronična bolezen, ki prizadene osrednje živčevje (možgane, hrbtenjačo in vidna živca). Točen vzrok nastanka multiple skleroze ni znan. Multiplo sklerozo uvrščamo med avtoimunske bolezni, torej bolezni, pri katerih pride do neustreznega odziva lastnega imunskega sistema proti določenim sestavnim delom našega telesa.
M. D.
