Desetletni Jaka Škof iz Ribnice, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo, se po prejemu genske terapije v ZDA počuti bolje. Njegova mama Katja je včeraj poslala spodbudno sporočilo: Jaka napreduje pri vsakodnevnih opravilih, stopnice pa premaguje lažje in predvsem bolj samostojno, je včeraj na FB objavilo Humanitarno društvo Srčni lev.
“To je zanj velika zmaga, ki se je veselimo tudi mi,” so zapisali ob objavi njenega sporočila in posnetka.
Zdravilo Elevidys je Jaka prejel pred približno dvema mesecema in pol v bolnišnici Nemours Children’s Hospital v Orlandu na Floridi. Družina je za zdravljenje, ki v Evropi še ni odobreno, s pomočjo donacij zbrala približno 2,5 milijona evrov. Zbiranje je vodilo Humanitarno društvo Srčni lev.
Duchennova mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki postopoma slabi mišice. Gensko zdravilo bolezni ne ozdravi, po dosedanjih izkušnjah pa lahko upočasni njeno napredovanje in izboljša kakovost življenja.
Če bo šlo vse po načrtih, se Jaka po več mesecih bivanja v Orlandu predvidoma konec oktobra vrača v Slovenijo. Do tedaj ga še čaka redno spremljanje.
Novica o napredku pri hoji po stopnicah je za družino in vse, ki so spremljali zbiranje, pomemben znak, da se stanje vsaj na tem področju izboljšuje.
Posnetek Jakovega premagovanja stopnic si lahko ogledate na povezavi: (20+) pomagajmo jaku
K. R.
