Mia in Tia sta prisrčni dvojčici in krasni punčki, stari dve leti in pol, ki imata redko bolezen, genetske preiskave pa še potekajo. S starši živita v Kočevju.
Zgodbo malih dvojčic so v teh dneh predstavili v Skladu Viljem Julijan, ko sta predstavnika Gregor in Nina staršema male Mie in Tie predala donacijo sklada v višini 3000 evrov.
Mia in Tia sta se rodili predčasno, kar naj bi bilo za dvojčke normalno. Bili sta nedonošeni. Po posvetu z osebno zdravnico sta pri treh mesecih začeli obiskovati fizioterapije, najprej v Kočevju in nato v Ljubljani.
Zdravniki so staršema povedali, da imata punčki povišan mišični tonus, kar naj bi bilo normalno, saj malo zaostajata v razvoju.
Punčki sta bili živahni in sta lepo rasli ter napredovali do približno šestega meseca starosti. Takrat pa sta starša opazila, da jima oči bežijo in stvari ne spremljata dovolj hitro. Obiskali so okulistično ambulanto, deklici sta dobili očala z dioptrijo. Razlike dejanskega razvojnega stanja glede na pričakovano pa so bile vsak dan večje. Mia in Tia še tudi danes nimata postavljene končne diagnoze.
Imata pa različne simptome, ki spominjajo na cerebralno paralizo ter preveliko količino možganske tekočine v glavi, ki je že poškodovala možgane, zato ne napredujeta.
Starša sta povedala, da je treba na vse preglede in izvide čakati dolgo časa. Med vsemi temi pregledi pa dekleti obiskujeta tudi samoplačniške terapije sproščanja, solne terapije in podobno.
V Društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi Viljem Julijan so ob tem zapisali, da so hvaležni, da z njihovim skladom lahko pomagajo malim borcem. Prav tako neprecenljiva pa je osebna podpora, ki jo skozi pogovore dajejo staršem.
Več o društvu, v okviru katerega deluje tudi Sklad Viljem Julijan, ki nudi dobrodelno denarno pomoč otrokom z redkimi boleznimi, je na voljo tukaj: viljem-julijan.si/
Društvo Viljem Julijan ima uradni status humanitarne organizacije.
Še nekaj fotografij:
Vir in foto: Društvo Viljem Julijan, FB
C. R.
