Devetletni Jaka Škof iz Ribnice se bori s hudo Duchennovo mišično distrofijo. Terapijo mu lahko zagotovijo zgolj v ZDA, vendar je ta plačljiva. Vladajoča koalicija (Svoboda, SD in Levica) pa je zavrnila zakon, po katerem bi zdravljenje otrok s hudimi boleznimi lahko plačali iz posebnega sklada.
Starši zato zbirajo denar. Tako je tudi v primeru izredno dobrosrčnega in velikega borca, 9-letnega Jake Škofa. Časa ni več veliko, saj Jaki odmirajo mišice in že težko hodi.
Jaka ima Duchennovo mišično distrofijo (huda progresivna bolezen, ki postopoma uničuje mišice, fant hitro izgublja moč in sposobnost hoje).
Zdravilo (genetska terapija), ki bi lahko upočasnilo ali ustavilo napredovanje bolezni, je na voljo samo, dokler otrok še samostojno hodi – po določenem obdobju ni več primeren za zdravljenje.
Kako je trenutno z Jako, lahko preverite na povezavi: (20+) Facebook
Kako lahko pomagamo?
- SMS: JAKA5 ali JAKA10 na 1919 (5 evrov ali 10 evrov donacija)
- Nakazilo na TRR: SI56 6100 0001 3844 672 (Delavska hranilnica), sklic SI00 2016, namen “Jaka”
Doslej je bilo zbranega veliko, ne pa še dovolj. Zato pomagajmo, Jakovo upanje smo mi!
V športni dvorani Videm – Dobrepolje bo danes, 7. februarja, ob 18. uri, potekal dobrodelni koncert za Jako Škofa. Nastopilo bo več ansamblov in posameznikov.
M. D.
