Podporniki iz skupine Pomagajmo Jaku je včeraj objavila, da so dosegli velik premik. Do Jakovega zdravljenja manjka manj kot pol milijona evrov. Zavod za zdravstveno zavarovanje (ZZZS) pa je ponovno odklonil poravnavo stroškov zdravljenja za tega pogumnega fantka iz Ribnice. Zato smo državljani edino upanje.
Zapisali so:
“Ko smo začeli to akcijo, smo vedeli, da bo pot težka. Nismo pa si mislili, da bo čas tako neusmiljen. V mesecih trajanja zbiralne akcije se je Jakovo stanje žal že opazno poslabšalo. Duchennova mišična distrofija ne čaka. Vsak izgubljen teden pomeni izgubo moči, gibanja in novih sposobnosti, ki jih Jaka ne more več dobiti nazaj.
Zato se zdaj res mudi. Ne čakamo več “nekega dne”. Borimo se za pravočasno zdravljenje. Za to, da ne bomo prepozni.
Kljub temu pa nam ta številka daje ogromno upanja. Ker ste skupaj z nami naredili nekaj izjemnega. Prišli smo tako daleč, da cilj končno vidimo pred seboj. Zdaj potrebujemo še zadnji velik val dobrote.
Vsaka donacija, vsaka delitev in vsaka pomoč lahko odloči, ali bo Jaka zdravljenje prejel pravočasno. Pomagajmo Jaku zdaj,” so zapisali.
Kako lahko pomagamo? Z obiskom na številnih dogodkih po Sloveniji in s SMS-sporočilom: JAKA5 ali JAKA10 na 1919 (5 ali 10 evrov).
ZZZS zavrnil financiranje zdravljenja Jake iz Ribnice
Jakov oče pa je včeraj medijem posredoval odločbo, po kateri Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) zavrnil financiranje zdravljenja dečka Jaka, ki ima Duchennovo mišično distrofijo, z zdravilom elevidys v ZDA. Po njihovem z zdravljenjem v tujini ni pričakovati izboljšanja zdravstvenega stanja. Jakov oče je v sporočilu medijem zapisal, da so vlogo oddali na podlagi zakona o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni, ki omogoča financiranje zdravljenja redkih bolezni za slovenske državljane v tujini. In bili zavrnjeni.
Ugotovimo lahko, da je v Sloveniji za vse denar, samo za zdravljenje bolnih otrok ne. Duchennova mišična distrofija pa je huda, progresivna bolezen – vsak teden šteje, stanje se slabša.
Zato smo edino upanje za zdravljenje 9-letnega dečka državljani. Družina vlaga neverjetne napore, da se to tudi uresniči. Doslej smo zbrali več kot 2 milijona evrov. Potrebujejo jih 2,5 milijona evrov.
Jakov oče je v sporočilu medijem med drugim zapisal, da je v Sloveniji trenutno na voljo zdravljenje s kortikosteroidi, katerih stranski učinki na Jaka močno vplivajo, Evropska agencija za zdravila (Ema) pa je odobrila tudi zdravilo, ki preprečuje vnetja v mišicah, in bo v Sloveniji predvidoma dostopno v prihodnjem letu. Doslej sta v EU sicer odobreni dve zdravili. “Nobeno od teh dveh zdravil pa ne preprečuje nadaljnjega napredovanja bolezni. Gensko zdravilo, ki bi spodbudilo proizvodnjo distrofina, ki dejansko skrbi za regeneracijo mišic in izrazito upočasni napredovanje bolezni, trenutno ni na voljo ne v Sloveniji niti v celotni EU,” je dodal Jakov oče.
Zapisal je še, da so zdravilo elevidys, kot je na voljo v ZDA, doslej prejeli trije slovenski otroci, pri vseh pa je viden napredek pri motoričnih sposobnostih, kot so hoja, vstajanje s tal in hoja po stopnicah. Za Jakovo trenutno stanje bolezni pa je pomembno, da zdravilo dobi čim prej.
K. R.
