Sporočilo Društva Viljem Julijan o zavrnitvi zdravljenja z gensko terapijo Elevidys za dečka Jaka Škofa iz Ribnice je v javnosti sprožilo val ogorčenja, žalosti in nemoči. Ne gre zgolj za še eno administrativno odločitev zdravstvene blagajne. Gre za vprašanje, kakšna družba smo postali, ko sistem otroku z redko in smrtonosno boleznijo odgovori z birokratskim “ne”.
Duchennova mišična distrofija je ena najtežjih genetskih bolezni otrok. Gre za progresivno propadanje mišic, pri katerem čas pomeni vse. Vsak izgubljen mesec pomeni manj moči, manj gibljivosti in bližje trenutku, ko otrok izgubi sposobnost hoje, dihanja in na koncu življenja. Starši teh otrok ne živijo običajnega vsakdana. Živijo neprestano tekmo s časom.
Zato je odločitev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS), da ne odobri zdravljenja z gensko terapijo v ZDA, toliko bolj pretresljiva. Še posebej zato, ker je vladajoča koalicija v odhajanju (Svoboda, SD in Levica) ob ustanovitvi sklada za redke bolezni (tik pred volitvami) javnosti predstavljala skoraj zgodovinski preobrat v skrbi za otroke z najtežjimi diagnozami. Zatrjevali so, da Slovenija končno vzpostavlja sistem, v katerem staršem ne bo več treba zbirati denarja prek humanitarnih akcij. Danes pa se ob primeru Jaka in tudi Tea iz okolice Ptuja postavlja neprijetno vprašanje: ali je bil zakon dejansko pripravljen dovolj jasno in učinkovito ali pa je šlo predvsem za politični projekt z lepimi sporočili za javnost?
Če ZZZS danes zatrjuje, da ravna v skladu z zakonodajo in strokovnimi smernicami, potem odgovornost ne more obstati zgolj na uradnikih ali komisijah. Odgovornost sega tudi do politike, ki je zakon pripravljala, ga predstavljala kot rešitev in obljubljala novo varnost za bolnike z redkimi boleznimi. Če zakon v praksi ne omogoča hitre in učinkovite pomoči otroku z Duchennovo mišično distrofijo, potem je nekaj očitno narobe že v samem temelju sistema. V središču zgodbe je otrok. Jaka. In za njim cela družina, ki vsak dan živi v strahu pred prihodnostjo.
Društvo Viljem Julijan upravičeno opozarja, da zavrnitev ne pomeni le udarca enemu dečku, temveč odpira strah za vse druge otroke z redkimi boleznimi. Danes Jaka, jutri Teo, pojutrišnjem nekdo tretji.
V odzivih javnosti se zato ne pojavlja le jeza, temveč tudi globoko nezaupanje v sistem. Ljudje se sprašujejo, kdo sprejema takšne odločitve in po kakšnih kriterijih. Še bolj boleče pa je spoznanje, da morajo starši bolnih otrok znova računati predvsem na dobrodelnost ljudi, SMS donacije in humanitarne akcije. To je slaba vizitka države, ki rada govori o solidarnosti.
Komentarji: Tina Gaber stisko otrok izrabila za promocijo, za neumnosti je denar …
V nadaljevanju objavljamo nekaj komentarjev pod FB zapis Društva Viljem Julijan (Vir).
- Tina Gaber se je pred novim letom za svojo in “moževo” promocijo celooo slikala z Jako sredi Prešernovega trga na stojnici. Mi je bilo kar težko pri srcu,ko sem to gledala po tv. Kako lahko te uboge otroke in njihove starše izkoriščajo za svojo korist. Koliko je po tem donirala, se vprašam????
- Za neumnosti, kot je sprememba spola, pa je denar.
- Hvala Društvo Viljem Julijan, ker nikoli ne odnehate in se borite do konca, za te male in nebogljene borce. Kapo dol.
- Brez besed sem. Sem imela občutek, da bo tako … Ponovno pošiljam SMS za Jaka in Tea in upam, da se kmalu zbere. Bog, čuvaj naše otročke in dušice …
- Še so dobri ljudje, hvala Vam iz srca. Dajmo Slovenija… , dajmo, pomagajmo, otrokoma teče čas, hitreje kot nikoli in verjamem, da jim je najtežje na svetu prositi za zdravilo, za življenje…
Dodatno težo zgodbi daje dejstvo, da gre pri genski terapiji Elevidys za eno največjih prelomnic sodobne medicine. Terapija sicer ni čudežna rešitev in tudi strokovna vprašanja o dolgoročnih učinkih ostajajo odprta, vendar mnogim otrokom po svetu predstavlja realno možnost upočasnitve bolezni. Prav zato javnost težko razume, da se Slovenija v ključnem trenutku umika.
Primeri iz tujine
Primeri iz tujine, kjer so države oziroma javni zdravstveni sistemi financirali zelo draga genska zdravljenja za Duchennovo mišično distrofijo, kažejo, da države obstajajo. Najodmevnejši primer prihaja iz Brazilije, kjer je javni zdravstveni sistem SUS leta 2025 omogočil uporabo terapije Elevidys pri dveh otrocih po odločitvi vrhovnega sodišča. Brazilsko ministrstvo za zdravje je zdravljenje predstavilo kot pomemben korak za bolnike z redkimi boleznimi.
Tudi na Japonskem je država vključila Elevidys v nacionalni sistem zdravstvenega zavarovanja po pogojni odobritvi zdravila leta 2025. Japonske oblasti so sicer javno opozorile na ogromne stroške terapije. V ZDA zdravljenje v posameznih primerih krijejo zasebne zavarovalnice ali državni programi. Cena terapije se giblje okoli 3,2 milijona dolarjev za enkratno zdravljenje, zaradi česar gre za eno najdražjih zdravljenj na svetu.
Kakšen je sploh smisel sklada za redke bolezni?
Ob tem se odpira tudi širše vprašanje: kakšen je sploh smisel sklada za redke bolezni, če ne služi prav primerom, kjer običajni sistemi odpovedo? Če sklad ne more pomagati otroku z redko smrtonosno boleznijo, za kaj potem obstaja? Država se namreč meri po tem, kako ravna z najšibkejšimi. Če mora otrok z redko boleznijo svojo možnost za življenje iskati prek SMS-donacij, potem je problem je v sistemu, ki je pozabil, da je bil ustvarjen zaradi ljudi.
Pomoč
Iz Društva Viljem Julijan sporočajo, da so besede včasih prešibke, a v društvu ne bodo odnehali. Prosijo:
Jako Škofa iz Ribnice in prizadevanja njegovih staršev dobro poznamo. Teo pa je 7-letni deček iz okolice Ptuja, ki ima prav tako kot Jaka Duchennovo mišično distrofijo in zanj Društvo Viljem Julijan trenutno zbira sredstva za gensko terapijo Elevidys v ZDA. Po navedbah društva zdravljenje stane približno 2,5 milijona evrov, zdravstveno zavarovanje pa ga ne krije.
Za Jako so včeraj zbirali denar v BTC Ljubljana. Doslej so v več mesečnih prizadevanjih in nečloveških naporih tako za starša kot Jako zbrali dobra 2 milijona evrov, manjka še pol milijona evrov.
Tako je bilo včeraj:
Vir: FB in X
Več na (20+) Facebook
