DomaAktualnoPredsednica DZ staršem bolnih otrok obljubljala rešitve, nato jih je njena stranka...

Predsednica DZ staršem bolnih otrok obljubljala rešitve, nato jih je njena stranka izigrala

Kot so sinoči poročali v oddaji Tarča, sta starša osemletnega Matica, ki ima redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero mu lahko pomaga samo drago zdravilo v ZDA, rešitev za financiranje zdravila iskala tudi pri predsednici državnega zbora Urški Klakočar Zupančič. A se je zdaj izkazalo, da je obljubljala nekaj, kar ni uresničila. Še več. Njena stranka je starše otrok z redkimi boleznimi grdo izigrala.

Kot je v oddaji povedal Maticov oče, so se pred devetimi meseci sešli s predsednico državnega zbora. Po srečanju so jima iz njenega kabineta sporočili, da si predsednica DZ od zadnjega pogovora z njimi “intenzivno prizadeva, da bi skupaj z odločevalci s tega področja našli ustrezne sistemske rešitve”. Ker so pričakovali obljubljene sistemske rešitve, so starši celo začasno ustavili širšo medijsko zbiralno akcijo denarja za zdravilo.

To so bile po besedah očeta konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. A od prvih sestankov je minilo devet mesecev, od obljub pa ni bilo nič. Stranka predsednice DZ Gibanje Svoboda je na odboru v državnem zboru celo preprečila izglasovanje sklepov, s katerimi bi vlado pozvali s ustanovitvi posebnega državnega sklada, v katerem bi se zbirala sredstva za draga zdravila otrok s redkimi boleznimi.

Novinarji Tarče so predsednico DZ želeli povprašati, zakaj obljubljenih sistemskih rešitev ni mogla uresničiti, kje se je zataknilo in zakaj so poslanci Svobode glasovali proti ustanovitvi sklada za redke bolezni, a na vprašanja o tem ni hotela odgovarjati. Dala je le kratko splošno izjavo, kjer je vse skupaj pripisala politiki, nato pa odbrzela na sejo državnega zbora. Toliko o danih besedah in verodostojnosti vladajoče politike.

A. V.

ZADNJI ČLANKI

Domovina praznuje: Poslanica predsednika vlade Republike Slovenije

V nadaljevanju objavljamo poslanico predsednika vlade Republike Slovenije in predsednika Slovenske demokratske stranke Janeza Janše. "Spoštovani Slovenke in Slovenci, državljanke in državljani, cenjeni rojaki v...

Gibanje Svoboda bi dobilo bistveno manj poslancev; kako kaže ostalim?

Stranke vladne koalicije SDS, NSi+SLS+Fokus in Demokrati Anžeta Logarja ter Resni.ca bi, če bi bile volitve danes, dobile približno enako poslancev, kot jih imajo...

O govoru Pirc Musarjeve: “Hudič je, če je dolg do gospodarja trajen in so zahteve vse bolj brutalne”

Na sinočnji državni proslavi ob 35. obletnici dneva državnosti na Trgu republike je predsednica republike Nataša Pirc Musar med govorom, v katerem je poudarjala...

Velika večina podpira odvzem volilne pravice tujcem, nočno delo na avtocestah in uvedbo brezplačnega vrtca

Velika večina vprašanih podpira predlog, da tujci v Sloveniji ne bi imeli volilne pravice, nočno delo na avtocestah in uvedbo brezplačnega vrtca, kaže anketa...