DomaAktualnoPredsednica DZ staršem bolnih otrok obljubljala rešitve, nato jih je njena stranka...

Predsednica DZ staršem bolnih otrok obljubljala rešitve, nato jih je njena stranka izigrala

Kot so sinoči poročali v oddaji Tarča, sta starša osemletnega Matica, ki ima redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero mu lahko pomaga samo drago zdravilo v ZDA, rešitev za financiranje zdravila iskala tudi pri predsednici državnega zbora Urški Klakočar Zupančič. A se je zdaj izkazalo, da je obljubljala nekaj, kar ni uresničila. Še več. Njena stranka je starše otrok z redkimi boleznimi grdo izigrala.

Kot je v oddaji povedal Maticov oče, so se pred devetimi meseci sešli s predsednico državnega zbora. Po srečanju so jima iz njenega kabineta sporočili, da si predsednica DZ od zadnjega pogovora z njimi “intenzivno prizadeva, da bi skupaj z odločevalci s tega področja našli ustrezne sistemske rešitve”. Ker so pričakovali obljubljene sistemske rešitve, so starši celo začasno ustavili širšo medijsko zbiralno akcijo denarja za zdravilo.

To so bile po besedah očeta konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. A od prvih sestankov je minilo devet mesecev, od obljub pa ni bilo nič. Stranka predsednice DZ Gibanje Svoboda je na odboru v državnem zboru celo preprečila izglasovanje sklepov, s katerimi bi vlado pozvali s ustanovitvi posebnega državnega sklada, v katerem bi se zbirala sredstva za draga zdravila otrok s redkimi boleznimi.

Novinarji Tarče so predsednico DZ želeli povprašati, zakaj obljubljenih sistemskih rešitev ni mogla uresničiti, kje se je zataknilo in zakaj so poslanci Svobode glasovali proti ustanovitvi sklada za redke bolezni, a na vprašanja o tem ni hotela odgovarjati. Dala je le kratko splošno izjavo, kjer je vse skupaj pripisala politiki, nato pa odbrzela na sejo državnega zbora. Toliko o danih besedah in verodostojnosti vladajoče politike.

A. V.

ZADNJI ČLANKI

Slovenska levica je razvojno izpraznjena, zato zgolj še brani dosežene privilegije

Slovenska politična levica se že nekaj časa sooča z vprašanjem, kaj je njena osrednja politična tema. Njene stranke se razlikujejo po programih in poudarkih,...

“Namenjena dohodnina ostane izbrani organizaciji. V novi sklad gre le nerazporejeni del”

Nekateri protivladni in tranzicijski levici podrejeni mediji te dni objavljajo, da vlada jemlje denar gasilcem, planincem, Rdečemu križu, Karitasu, skavtom, športnim društvom in podobno....

Migrantskih centrov ne bo! Črnomlju je uspešno uspelo preprečiti, ostali niso bili toliko uspešni

Vlada je na četrtkovi seji odpravila sklep o vzpostavitvi začasnih izpostav azilnega doma na Obrežju in v Središču ob Dravi. Sklenili so, da preneha...

Soproga predsednika vlade sogostiteljica dogodka Olenе Zelenske ob robu OZN

Ob robu 81. zasedanja Generalne skupščine Organizacije združenih narodov v New Yorku je Urška Bačovnik Janša, soproga predsednika slovenske vlade, sodelovala kot sogostiteljica dogodka,...