V okviru akcije Koraki za Urbana so v soboto zvečer, na humanitarnem koncertu, ki je potekal v Športnem domu v Sevnici, zbirali sredstva za razvoj programa genske terapije za sindrom CTNNB1, za katerim trpi še ne štiriletni Urban Miroševič.
S koncertom so zbrali 23.090 evrov, prihodek je bil v celoti namenjen Urbanu za razvoj in nakup zdravila (vir), so sporočili iz Rotary kluba Sevnica.
Urban boleha za sindromom CTNNB1, zaradi katerega ne more hoditi in govoriti. Gre za hudo nevrorazvojno motnjo, ki jo povzroča mutacija na enem od kromosomov. O prvih primerih omenjenega sindroma so poročali leta 2012, od takrat so ga odkrili pri 300 ljudeh, je zapisano na spletni strani CTNNB1 fundacije, ki zbira sredstva za Urbana.
Da bi odkrili zdravilo za sindrom, sta se Urbanova starša povezala z raziskovalci v Sloveniji in po svetu ter zagnala svetovni projekt razvoja genske terapije. S tem bi pomagali tako Urbanu kot tudi vsem ostalim otrokom, ki jih je prizadel omenjeni sindrom.
Do zdaj so za Urbana zbrali 1,68 milijona evrov, za razvoj in produkcijo zdravila potrebujejo še nekaj manj kot 320.000 evrov.
Kdor želi prispevati, lahko to naredi tudi tako, da pošlje sms-sporočilo s ključno besedo Urban5 na številko 1919. S tem za nadaljevanje izdelave genskega zdravila za Urbana prispeva pet evrov. Prispevajo lahko uporabniki mobilnih storitev Telekoma Slovenije, A1 in Telemacha.
Na dobrodelnem koncertu so nastopili Godba Sevnica z dirigentom Maticem Nejcem Krečo, Oktet Jurij Dalmatin, Otroški in mladinski pevski zbor OŠ Tržišče ter znani glasbeni gostje Čuki, ki so dodobra ogreli in razvneli polno dvorano. Med koncertom se je predstavil tudi slikar Janez Štros, ki je fundaciji CTNNB1 – Koraki za Urbana podaril likovno delo in z donacijo knjig pomagal zbrati sredstva za Urbana.
Karin Malešič, predsednica Rotary kluba Sevnica, je ob zaključku koncerta družini Miroševič (Urbanovi mamici Špeli ter očetu Samu, ki je Sevničan) predala ček v vrednosti 23.090 EUR, kolikor je znašal celoten izkupiček koncerta, zbran z donacijami sponzorjev in vstopninami.
Urban s staršema in nekaj utrinkov s sobotnega koncerta v Sevnici:
V Rotary klubu Sevnica se zahvaljujejo vsem donatorjem prireditve, to so bili: Tanin Sevnica, d.d., Občina Sevnica, KŠTM Sevnica, Lekos, d.o.o., Lekarna Sevnica, Gradnje Boštanj, d.o.o., Baron International, d.o.o., FOFO Čistilni servis, Posavski obzornik, Vinska klet Mastnak, Vinska klet Kobal 1931, Mizarstvo Tuhtar, Tiskarna ProPrint, Rafael Sevnica, d.o.o., Gradbeništvo Dolničar, d.o.o., Avtobusni prevozi Mrgole, Kmečka zadruga Sevnica, z.o.o., Dolenjski list, Asfalt Kovač, d.o.o., Termoglas Okna, d.o.o., Magma Media, d.o.o., Cvetličarna Zelena Pika Sevnica, Gostišče Dolinšek, Billboard 2.0 Medijska produkcija, SPE Vivimus, d.o.o., Mikes, d.o.o., Krka, d.d., Dana, d.d., Daničičeve mesnine, Terraplant, d.o.o., Janez Štros, SAZAS.
Foto: Klemen Bec
M. D.
