V Sloveniji še vedno poteka zbiranje denarja za punčko Loro iz Uršnih sel, ki trpi za izredno redkim sindromom GAND. Starši si prizadevajo zbrati milijon evrov za razvoj terapije, ki bi deklici omogočila, da bi zaživela bolj polno življenje. V Ribnici pa je ob koncu tedna potekal dobrodelni dan, kjer so zbirali denar za Jaka Škofa. Jaka Škof je osemletni deček, ki se bori z Duchennovo mišično distrofijo (DMD) in potrebuje 3,2 milijona evrov za gensko zdravljenje, ki mu lahko reši življenje.
Na zagotavljanje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi in zbiranje donacij vlado že nekaj časa opozarja ribniški poslanec Jože Tanko. Opozarja na problem in na to, da bi moralo biti zdravljenje zagotovljeno iz sredstev Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS).
Na vprašanje iz decembra lani je z ministrstva za zdravje prejel odgovor, ki ga lahko označimo kot posmehljiv in žaljiv do vseh državljanov. Menda je za zdravljenje teh otrok “v Sloveniji zelo dobro poskrbljeno”. Tanko je vztrajal in v začetku maja vprašanje naslovil na vlado, ki pa na to navkljub roku 30 dni (še) ni odgovorila.
Jože Tanko je v začetku maja na vlado naslovil poslansko vprašanje o zagotavljanju zdravljenja otrok z redkimi boleznimi in zbiranjem donacij. Zapisal je, da se v zadnjih letih v Sloveniji vse pogosteje soočamo s pretresljivimi zgodbami staršev otrok z redkimi boleznimi, ki so prisiljeni v javnosti zbirati sredstva za zdravljenje svojih otrok. Pri tem morajo pogosto razkriti izjemno občutljive zdravstvene podatke, deliti intimne zgodbe družinskega življenja in svojo stisko razgaljati pred celotno javnostjo – samo zato, da bi njihov otrok dobil možnost za življenje. Spomnil je, da gre za popolno zatajitev države in sistema zdravstvenega varstva, ki bi moral v prvi vrsti poskrbeti za najbolj ranljive člane družbe.
“Zbiranje denarja za zdravljenje preko medijskih kampanj in platform, kjer je uspeh odvisen od všečnosti zgodbe in prepoznavnosti, je globoko neenakopraven in ponižujoč način, ki povzroča dodatne psihične in socialne stiske družinam, ki so že tako v izjemno težkem položaju,” je dodal.
Sistemska ureditev področja redkih bolezni v Sloveniji očitno ni učinkovita. Opažamo pomanjkanje transparentnih postopkov za pridobivanje kritja zdravljenja v tujini, dolge čakalne dobe pri odločitvah ZZZS in nejasnosti glede pristojnosti med institucijami.
Vladi je Tanko postavil več vprašanj, in sicer:
– ali menijo, da je trenutna praksa, kjer morajo starši otrok z redkimi boleznimi v javnosti zbirati sredstva za zdravljenje, primerna in skladna z načelom dostojanstva človeka, kot ga določa Ustava Republike Slovenije?
– Kolikokrat je bil v zadnjih petih letih zavrnjen predlog za financiranje zdravljenja v tujini za otroke z redkimi boleznimi? Kolikšen je bil delež pozitivno obravnavanih vlog?
Katere konkretne ukrepe je Vlada Republike Slovenije že sprejela ali jih načrtuje za sistemsko reševanje vprašanja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi?
Kako namerava Vlada Republike Slovenije zagotoviti zaščito zasebnosti otrok in njihovih družin, ki so prisiljeni izpostavljati osebne zdravstvene podatke zaradi zbiranja sredstev?
Kljub temu, da bi morala vlada na poslansko vprašanje odgovoriti v 30 dneh, tega doslej še niso storili.
Tanko je sicer že decembra lani na ministrico za zdravje Valentino Prevolnik Rupel naslovil vprašanje o brezplačnem zdravljenju otrok z redkimi boleznim. Prejel je odgovor, da je za bolnike z redkimi boleznimi v Sloveniji “zelo dobro poskrbljeno, saj bolniki dobijo praktično vse oblike zdravljenja, ki so na voljo«, vse na stroške zdravstvenega zavarovanja”. ZZZS pa “zaenkrat še zmore zagotavljati financiranje najnovejših inovativnih zdravil in zdravljen tudi za področje redkih bolezni”. Dodali so, da razvoj novih zdravil sodi v okvir raziskovalne dejavnosti, ki jo v Sloveniji pokriva Ministrstvo za visoko šolstvo, znanost in inovacije.
M. D.
