“Dobrodelnosti … in imeti rad – dve vrlini, ki združeni skupaj življenju dajeta bistvo. Lepo je nekoga imeti rad, in ko veš, da nisi sam, je lahko vsak dan obsijan s soncem…”
Danes že 3-letni fantek Urban, ki se je rodil z okvaro na genu CTNNB1, zato ne more hoditi in govoriti, še vedno čaka na svoje zdravilo. V tem času je postal Veliki brat, v mesecu aprilu 2022 se je rodila njegova druga največja oboževalka (seveda takoj za mamico). Urban se danes že počasi postavlja na nogice, a najbližji vedo, da je do hoje še dolga pot. Za njega se borijo na načine, za katere si nikoli niso mislili. Dneve in noči usmerjajo, da do zdravila čimprej pridejo.
Akcija zbiranja sredstev še vedno teče, v tem so že leto in pol dni, niso si mislili, da bo to na njih pustilo tak pečat. Velikokrat ni enostavno, a ko vidijo Urbanov iskren nasmeh, ni možnosti, da bi odnehali.
Zelo so veseli, da imajo tako podporo vseh Slovencev in Slovenk, saj brez njihove pomoči ne bi danes niti sanjali o tem, da za Urbana obstaja lepša prihodnost. Tako so z njihovo in tudi vašo pomočjo danes zbrali že 1.500.000,00 EUR.
V Avstraliji so zdravilo že pripravili, testi na Urbanovih celicah in “mini možganih” kažejo, da je zdravilo učinkovito. V tem trenutku tečejo še zadnje študije učinkovitosti in varnosti na višjih bioloških modelih, v začetku poletja bodo s študijami končali in takrat bodo tudi potrebovali preostanek potrebnih sredstev. S podjetjem Viralgen, katero bo zdravilo proizvedlo, si prizadevajo, da bodo za dogovorjeno ceno naredili dovolj zdravila za 500 do 1000 otrok (odvisno od testiranj kakovosti), kar bi pomenilo, da bi lahko pozdravili vse otroke na tem svetu, ki imajo ta sindrom.
V Rotary klubu Sevnica so vrline »pripravljenosti prisluhniti in pomagati sočloveku v vsakodnevnem življenju« združili v obliko, katere rezultat je dobrodelni koncert “Imeti rad”, ki bo letos potekal v soboto, 4. marca 2023, ob 18. uri v Športnem domu Sevnica. Nastopili bodo Godba Sevnica, Oktet Jurij Dalmatin, Mladinski pevski zbor OŠ Tržišče in gostje ČUKI. Program bo povezovala Tanja Urek.
Cena vstopnice za odraslega je 20 eur, za predšolske otroke pa 10 eur. Predprodaja vstopnic poteka v cvetličarni Zelena Pika, TA Doživljaj, Gostišču Dolinšek in prostorih DU Sevnica. Naročite jih lahko tudi po elektronski pošti [email protected] ali po telefonu 031 653 122 (Ana).
Celoten izkupiček vstopnic bo namenjen Urbanovemu zdravilu.
Pomagajmo po svojih močeh.
