Vladajoča koalicija je na včerajšnji seji Komisije državnega zbora za peticije, človekove pravice in enake možnosti glasovala proti konkretnim sklepom za zagotavljanje ter financiranje zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi. Ob tem, spomnimo, je vlada dan prej sprejela sklep o dodelitvi milijon evrov za vročino v Novi Gorici, konkretno za napovedovanje vročinskih valov in merjenje temperature, ker je poleti tam vroče. (Vir) Za oglaševanje dolgotrajne oskrbe, ki je ni, pa so odobrili dodatnih 200 tisoč evrov (Vir) Po znanih podatkih so okoli 10 milijonov evrov doslej namenili za Gazo in Zahodni Breg.
Ampak, za zdravljenje hudo bolnih slovenskih otrok ni denarja.
Predsednik komisije Jože Tanko (SDS) je sejo sklical zaradi težav pri zdravljenju otrok z redkimi boleznimi. Težavo predstavlja nefinanciranje posegov oziroma zdravljenj v primerih, ko Evropska agencija za zdravila (Ema) zdravil še ni potrdila, so pa dostopa v drugih državah, praviloma v ZDA. Tanko je prepričan, da je državna zdravstvena zavarovalnica dolžna plačati posege zunaj območja Eme, če se starši zanje odločijo.
Zavrnili tudi sklep, naj vlada sprejme sistemske rešitve
V imenu komisije je predlagal sedem sklepov, šest so jih člani zavrnili, o enem pa na koncu niso glasovali. Med drugim so zavrnili sklep, da komisija poziva vlado in ministrstvo za zdravje, da sprejmeta sistemske rešitve, s katerimi bi zagotovili financiranje zdravljenja otrok z redkimi boleznimi, po potrebi z ustanovitvijo posebnega finančnega sklada.
Zavrnili so tudi poziv, da vlada in ministrstvo omogočita zdravljenje otrok z novimi genskimi zdravili tudi v primerih, ko ta zdravila še niso odobrena v EU, so pa na voljo v drugih razvitih državah, poziv da vzpostavita pogoje, ki bodo omogočali transparentne ter hitre postopke pri dostopanju do zdravil in terapij brez pravnih in birokratskih ovir.
Tanko je s sklepom predlagal tudi poziv vladi, ministrstvu za zdravje in ministrstvu za delo, da poskrbijo, da bodo pravice otrok z bolezenskimi stanji, pri katerih ni pričakovati bistvenih izboljšav, dodeljene trajno, ter da zagotovijo vire financiranja za vzpostavitev paliativne oskrbe na domu za te otroke. Zavrnili so tudi sklep SD, ki bi ministrstvu za zdravje priporočil, da prouči možnost sklada za redke bolezni.
Proti tudi novomeška vzgojiteljica
Zelo žalostno in skrb zbujajoče je, da je proti sklepom glasovala tudi Novomeščanka Jožica Derganc (Gibanje Svoboda), za poslanko je bila izvoljena v šesti volilni enoti (Novo mesto 2), pred izvolitvijo leta 2022 je bila šolska sindikalistka (dva mandata predsednica Štrukljevega sindikata SVIZ za Dolenjsko). Zaposlena je bila v enem od novomeških vrtcev, po poklicu srednja medicinska sestra in vzgojiteljica. Kot takšna pa je zdaj pljunila v obraz tudi bolni Lori iz Uršnih Sel, za katero starši s pomočjo Društva Palčica pomagalčica in dobrodelni škratki zbirajo denar za zdravljenje (Facebook). V teku je tudi zbiranje sredstev za zdravljenje fanta z imenom Jaka iz Ribnice (20+) Facebook).
Za ureditev področja in pomoč so glasovali: poslanci SDS (Alenka Helbl, Franci Kepa, Anton Šturbej in Jože Tanko). V imenu NSi je bil na seji navzoč Aleksander Reberšek, ki je sklepe podprl. Za glasovala tudi Meira Hot iz SD.
Proti pa so bili: Jožica Derganc, Vera Granfol, Miha Lamut, Gašper Ovnik, Aleksander Prosen Kralj in Lucija Tacer Perlin in Sara Žibrat (vsi Gibanje Svoboda). Članica komisije iz Levice je Tatjana Greif, ki pa ni glasovala. Članov komisije je 15, na seji jih je bilo navzočih 13. Pri tem jih je 6 glasovalo za sklepe, 7 pa proti.
Poimensko glasovanje poslancev, predstavnikov političnih strank, o pomoči otrokom z redkimi boleznimi:
