Na četrtkovi seji Komisije za peticije, človekove pravice in enake možnosti, ki jo vodi poslanec Jože Tanko, so obravnavali odgovornost države pri zagotavljanju in financiranju zdravljenja otrok in mladostnikov z redkimi boleznimi.
Tanko je poudaril: “Če obstaja možnost zdravljenja otroka v tujini, jo mora država kriti – najprej življenje, potem formalizmi.”
Povedal je, da je večina novih zdravil razvita v ZDA, a ker jih Evropska agencija za zdravila (EMA) še ni odobrila, se morajo posegi izvajati v tujini. Ti posegi stanejo milijone evrov – stroškov, ki jih starši sami nikoli ne morejo kriti. Če obstaja taka možnost zdravljenja v tujini, ki je zunaj dosega Eme, je državna zdravstvena zavarovalnica, ki pobira zasebni denar in v njeni blagajni postane javen, dolžna plačati te posege.
Zdaj pa je tako, da namesto, da bi stroške zdravljenja krila zdravstvena zavarovalnica, morajo starši otrok z redkimi boleznimi zbirati zamaške, organizirati dobrodelne akcije, iskati donacije in sponzorje. Ob tem pa svojo najglobljo stisko izpostavljajo javnosti – kar je izčrpavajoče, ponižujoče in velik poseg v zasebnost, je med drugim poudaril Jože Tanko.
Vladajoči so zavrnili vse predloge komisije. Trdijo, da je v Sloveniji za vse to poskrbljeno. In denar, ki bi bil namenjen tem bolnim otrokom, veselo zapravljajo za druge stvari. Tudi za t. i. merjenje vročine na območju Nove Gorice, na primer, za kar so zgolj na zadnji seji vlade namenili skoraj milijon evrov. Zelo radodarni z našim denarjem so tudi (domnevno) za otroke v Gazi.
Na seji komisije so bili proti sklepom, kot jih je predlagal Jože Tanko, poslanci Svobode, Levica pa se je glasovanju izognila. Članov komisije je 15, na seji jih je glasovalo 13: za sklepe 6 in proti 7.
Proti so bili:
- Jožica Derganc (Svoboda), Novo mesto
- Vera Granfol (Svoboda), Murska Sobota
- Miha Lamut (Svoboda), Celje
- Gašper Ovnik (Svoboda), Trbovlje
- Aleksander Prosen Kralj (Svoboda), Postojna
- Lucija Tacer Perlin (Svoboda), Ljubljana Vič-Rudnik
- Sara Žibrat ( Svoboda). Ljutomer
Članica komisije iz Levice je tudi Tatjana Greif (Maribor), ki pa ni glasovala.
Za so glasovali:
- Alenka Helbl (SDS), Radlje
- Franci Kepa (SDS), Trebnje
- Anton Šturbej (SDS), Šmarje pri Jelšahj
- Jože Tanko (SDS), Ribnica
- Meira Hot (SD), Piran
- Aleksander Reberšek (NSi), Vransko
Že včeraj smo poročali, da na Dolenjskem poteka široka akcija za pomoč mali Lori iz Uršnih Sel. Na Ribniškem pa zbirajo za zdravljenje bolnega fanta z imenom Jaka.
Nato pa je ena od uporabnic družbenega omrežja FB zapisala:
“To je deček, ki so ga poslanci koalicije obsodili na prezgodnjo smrt, ko so zavrnili možnost zdravljenja z genskimi zdravili v tujini. Deček je star 9 let, ime mu je Tit, stanuje v Trbovljah in boleha za Duschenovo mišično distrofijo, ki počasi uničuje njegovo telo, a v ZDA obstaja zdravilo, ki pa zanj ni dosegljivo. Je le eden izmed 10 tih dečkov, ki nujno potrebujejo zdravilo, ker drugače postanejo rastlinice in ko zdravi otroci odidejo na študij, ti otroci odidejo za mavrico.. Poslanci Svobode , kje je vaša vest? Izgleda, da je nimate.”
Objavila je tudi fotografijo.
Vesti poslanci, ki so glasovali, nimajo, pri tem lahko še posebej izpostavimo poslanko Svobode Jožico Derganc iz Novega mesta, ki je glasovala proti, četudi je mala Lora iz Uršnih Sel domala njena soseda. Kot medicinska sestra in vzgojiteljica v enem od novomeških vrtec, hkrati pa dolgoletna sindikalistka Štrukljevega sindikata, predvsem pa glede na razširjenost akcije zbiranja denarja na Dolenjskem predvidevamo, da jo morda celo pozna.
Za malega Tita iz Trbovelj pa dodajmo, da od tam izhaja in je bil tam izvoljen Gašper Ovnik, poslanec Svobode. Da bo tragedija še večja, pred tem je bil učitelj športne vzgoje na Osnovni šoli Ivana Cankarja v Trbovljah. Očitno tudi on nima vesti.
Takšno je bilo glasovanje poslancev na seji komisije za peticije:
Morda vas zanima tudi to: Tako so bolnim otrokom, tudi Lori in Jaki, v obraz pljunili poslanci koalicije, med njimi tudi novomeška poslanka Svobode – Moja Dolenjska
M. D.
