petek, 21 junija, 2024
Doma Slovenija Slovenija zbira za bolnega 19-mesečnega Krisa

Slovenija zbira za bolnega 19-mesečnega Krisa

19-mesečni Kris z očetom (družinski arhiv)

Mali Kris boleha za redko dedno mišično-žilno boleznijo, spinalno mišično atrofijo. 19-mesečni Kris iz Kopra se je rodil z redko dedno boleznijo in ima samo še štiri mesece časa, da prejme zdravilo. Zdravilo stane astronomskih 2,3 milijona evrov, zato so starši v bitki za Krisovo življenje zaprosili za pomoč.

Darujemo lahko z bančnim nakazilom ali SMS-sporočilom na 1919 z besedo KRIS5.

Kris z mamico (vir: Twitter)

Zdravilo je od maja letos na voljo v ZDA, v Sloveniji bo registrirano šele prihodnje leto, kar je za malega bolnika prepozno, saj je primerno le za otroke do drugega leta starosti.

Kris zdaj navkljub zdravilom, ki upočasnjujejo njegovo bolezen, sčasoma izgublja na mišični moči, dokler ne bodo te nekega dne povsem odmrle. Že zdaj ne more niti samostojno sedeti niti hoditi.

Nevrolog s pediatrične klinike v Ljubljani Damjan Osredkar je povedal, da gre za gensko zdravljenje, prve izkušnje s tem zdravilom pa kažejo, da to bolezen zelo uspešne zavre in zelo izboljša naravni potek bolezni.

Po pogovorih s podjetjem, ki proizvaja zdravilo, so ugotovili, da je edina možnost, da Kris dobi to zdravilo, v ZDA. Tam bi mu zdravilo aplicirali, naprej pa bi ga nato spremljali na nevrološkem oddelku pediatrične klinike v Ljubljani.

Sredstva zbirajo preko tekočega računa društva Palčica Pomagalčica iz Kopra. Na njih se je obrnila mamica malega Krisa, ki želi, da donacije potekajo prek tega društva, pri nakazilih na njen bančni račun bi namreč del pobrala država.

Kdor lahko in kdor želi, lahko Krisu pomaga z nakazilom na naslednji račun:

C. R.