V nedeljo popoldan je na Uršnih selih pri Novem mestu potekal dobrodelni piknik za Loro, katere starša se skupaj z društvom Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki trudita zbrati milijon evrov za razvoj genske terapije, ki bi deklici omogočila boljše življenje.
Lora namreč trpi za izredno redkim sindromom GAND, ki ji onemogoča normalen razvoj, deklica ne more hoditi ali govoriti. Potrebujejo milijon evrov, denar zbirajo že dlje časa, stojnice za pomoč Lori je možno videti tudi na nekaterih drugih prireditvah v občini.
Za nedeljo so sporočili, da so zbrali 𝟏𝟔.𝟒𝟗𝟏,𝟗𝟗 evra.
Zahvalili so se donatorjem, sponzorjem, nastopajočim in vsem obiskovalcem, ki so bili del te lepe zgodbe! Komentarji pa so, med drugim, bili:
- Skupaj dokazujemo, da so sanje dosegljive, ko stopimo skupaj!
- To je bil piknik dobrote ki ne bo pozabljen.
- Preživeli smo eno prečudovito nedeljsko popoldne.
Na dobrodelni prireditvi sta dobrodelno nastopila tudi ansambla Prepih in Firbci.
Gre sicer za zelo žalostno zgodbo, ko moramo državljani, ob vseh davkih, z donacijami, zbirati denar zdravljenje otrok z redkimi boleznimi in zbiranjem donacij.
Poslanec Jože Tanko je zato pred kratkim na vlado naslovil poslansko vprašanje, v katerem je zapisal:
“V zadnjih letih se v Sloveniji vse pogosteje soočamo s pretresljivimi zgodbami staršev otrok z redkimi boleznimi, ki so prisiljeni v javnosti zbirati sredstva za zdravljenje svojih otrok. Pri tem morajo pogosto razkriti izjemno občutljive zdravstvene podatke, deliti intimne zgodbe družinskega življenja in svojo stisko razgaljati pred celotno javnostjo – samo zato, da bi njihov otrok dobil možnost za življenje.
Gre za popolno zatajitev države in sistema zdravstvenega varstva, ki bi moral v prvi vrsti poskrbeti za najbolj ranljive člane družbe. Zbiranje denarja za zdravljenje preko medijskih kampanj in platform, kjer je uspeh odvisen od všečnosti zgodbe in prepoznavnosti, je globoko neenakopraven in ponižujoč način, ki povzroča dodatne psihične in socialne stiske družinam, ki so že tako v izjemno težkem položaju. Sistemska ureditev področja redkih bolezni v Sloveniji očitno ni učinkovita.
Opažamo pomanjkanje transparentnih postopkov za pridobivanje kritja zdravljenja v tujini, dolge čakalne dobe pri odločitvah ZZZS in nejasnosti glede pristojnosti med institucijami.”
V nadaljevanju poslanec od vlade zahteva odgovore na naslednje:
- Ali v vladi menijo, da je trenutna praksa, kjer morajo starši otrok z redkimi boleznimi v javnosti zbirati sredstva za zdravljenje, primerna in skladna z načelom dostojanstva človeka, kot ga določa Ustava RS?
- Kolikokrat je bil v zadnjih petih letih zavrnjen predlog za financiranje zdravljenja v tujini za otroke z redkimi boleznimi?
- Kolikšen je bil delež pozitivno obravnavanih vlog?
- Katere konkretne ukrepe je vlada že sprejela ali jih načrtuje za sistemsko reševanje vprašanja zdravljenja otrok z redkimi boleznimi?
- Kako namerava vlada zagotoviti zaščito zasebnosti otrok in njihovih družin, ki so prisiljeni izpostavljati osebne zdravstvene podatke zaradi zbiranja sredstev?
Odgovore vlade bomo objavili. Lori lahko pomagamo tudi z donacijo na račun ali prek SMS, kot je navedeno spodaj:
M. D.
