Vlada je danes sprejela odlok o ustanovitvi Javnega sklada RS za napredno zdravljenje redkih bolezni. S tem bo lahko sklad, ki je bil nedavno ustanovljen z zakonom, tudi dejansko zaživel. Za ustanovitev sklada država zagotavlja deset milijonov evrov namenskega premoženja. Med viri financiranja zdravljenja pa bodo tudi nerazporejena sredstva iz naslova dohodnine, donacije ter drugi zakonsko določeni viri, so sporočili po seji vlade.
Kot so zapisali, ustanovitev sklada predstavlja pomemben korak k boljši dostopnosti naprednega zdravljenja za otroke z redkimi boleznimi v Sloveniji. Namen sklada je otrokom z redkimi boleznimi omogočiti čim zgodnejši dostop do vrhunskega zdravljenja ter spodbujati razvoj novih, naprednih oblik zdravljenja.
Sklad bo odločal o pravici do financiranja naprednega zdravljenja, upravljal sredstva za ta namen ter sodeloval z domačimi in tujimi zdravstvenimi ustanovami in strokovnjaki. Spremljal bo tudi dostopnost, učinkovitost in varnost naprednega zdravljenja. Odlok določa organizacijo, naloge in način delovanja sklada, ki bo začel poslovati z vpisom v sodni register, so še navedli v sporočilu za javnost. Ustanovitev sklada sledi zakonu o Javnem skladu Republike Slovenije za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ga je DZ sprejel 30. septembra.
A. J.
