DomaAktualnoPredsednica DZ staršem bolnih otrok obljubljala rešitve, nato jih je njena stranka...

Predsednica DZ staršem bolnih otrok obljubljala rešitve, nato jih je njena stranka izigrala

Kot so sinoči poročali v oddaji Tarča, sta starša osemletnega Matica, ki ima redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero mu lahko pomaga samo drago zdravilo v ZDA, rešitev za financiranje zdravila iskala tudi pri predsednici državnega zbora Urški Klakočar Zupančič. A se je zdaj izkazalo, da je obljubljala nekaj, kar ni uresničila. Še več. Njena stranka je starše otrok z redkimi boleznimi grdo izigrala.

Kot je v oddaji povedal Maticov oče, so se pred devetimi meseci sešli s predsednico državnega zbora. Po srečanju so jima iz njenega kabineta sporočili, da si predsednica DZ od zadnjega pogovora z njimi “intenzivno prizadeva, da bi skupaj z odločevalci s tega področja našli ustrezne sistemske rešitve”. Ker so pričakovali obljubljene sistemske rešitve, so starši celo začasno ustavili širšo medijsko zbiralno akcijo denarja za zdravilo.

To so bile po besedah očeta konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. A od prvih sestankov je minilo devet mesecev, od obljub pa ni bilo nič. Stranka predsednice DZ Gibanje Svoboda je na odboru v državnem zboru celo preprečila izglasovanje sklepov, s katerimi bi vlado pozvali s ustanovitvi posebnega državnega sklada, v katerem bi se zbirala sredstva za draga zdravila otrok s redkimi boleznimi.

Novinarji Tarče so predsednico DZ želeli povprašati, zakaj obljubljenih sistemskih rešitev ni mogla uresničiti, kje se je zataknilo in zakaj so poslanci Svobode glasovali proti ustanovitvi sklada za redke bolezni, a na vprašanja o tem ni hotela odgovarjati. Dala je le kratko splošno izjavo, kjer je vse skupaj pripisala politiki, nato pa odbrzela na sejo državnega zbora. Toliko o danih besedah in verodostojnosti vladajoče politike.

A. V.

ZADNJI ČLANKI

V Sloveniji vse več orientalskega sršena, ga ločite od ostalih?

V Sloveniji se nadaljuje širjenje orientalskega sršena, tujerodne in invazivne vrste, ki predstavlja nevarnost predvsem za čebele, sadjarstvo in vinogradništvo. Za zdaj se širi...

Nesreča v predoru Kastelec: Laži, šoping s pretresom možganov in skrivnostna ruska prijateljica predsednice

Pretekli teden je minil v znamenju prometne nesreče v predoru Kastelec na primorski avtocesti v smeri Ljubljane, 31. julija 2026 okoli 16.30, v kateri...

Pirc Musarjeva med pogovori o mandatarju odkrito agitirala za levico

Čeprav bi moral biti predsednik države med pogovori o tem, komu bo podelil mandat za sestavo vlade, nevtralen in nepristranski, je vodja poslanske skupine...

Novo razkritje v povezavi s Fotopubom: sledi vodijo na Islandijo

Finančna uprava RS (Furs) po poročanju Dela preverja spletno stran fotopub.com, ki jo je nekoč upravljalo kulturno društvo Fotopub. Stran, znana predvsem po aferi...