DomaAktualnoPredsednica DZ staršem bolnih otrok obljubljala rešitve, nato jih je njena stranka...

Predsednica DZ staršem bolnih otrok obljubljala rešitve, nato jih je njena stranka izigrala

Kot so sinoči poročali v oddaji Tarča, sta starša osemletnega Matica, ki ima redko genetsko bolezen Duchennovo mišično distrofijo, za katero mu lahko pomaga samo drago zdravilo v ZDA, rešitev za financiranje zdravila iskala tudi pri predsednici državnega zbora Urški Klakočar Zupančič. A se je zdaj izkazalo, da je obljubljala nekaj, kar ni uresničila. Še več. Njena stranka je starše otrok z redkimi boleznimi grdo izigrala.

Kot je v oddaji povedal Maticov oče, so se pred devetimi meseci sešli s predsednico državnega zbora. Po srečanju so jima iz njenega kabineta sporočili, da si predsednica DZ od zadnjega pogovora z njimi “intenzivno prizadeva, da bi skupaj z odločevalci s tega področja našli ustrezne sistemske rešitve”. Ker so pričakovali obljubljene sistemske rešitve, so starši celo začasno ustavili širšo medijsko zbiralno akcijo denarja za zdravilo.

To so bile po besedah očeta konkretne obljube, da bo tudi za Matica poskrbljeno. A od prvih sestankov je minilo devet mesecev, od obljub pa ni bilo nič. Stranka predsednice DZ Gibanje Svoboda je na odboru v državnem zboru celo preprečila izglasovanje sklepov, s katerimi bi vlado pozvali s ustanovitvi posebnega državnega sklada, v katerem bi se zbirala sredstva za draga zdravila otrok s redkimi boleznimi.

Novinarji Tarče so predsednico DZ želeli povprašati, zakaj obljubljenih sistemskih rešitev ni mogla uresničiti, kje se je zataknilo in zakaj so poslanci Svobode glasovali proti ustanovitvi sklada za redke bolezni, a na vprašanja o tem ni hotela odgovarjati. Dala je le kratko splošno izjavo, kjer je vse skupaj pripisala politiki, nato pa odbrzela na sejo državnega zbora. Toliko o danih besedah in verodostojnosti vladajoče politike.

A. V.

ZADNJI ČLANKI

150-letnica rojstva Ivana Cankarja

Danes, 10. maja, slavimo 150-letnico rojstva slovenskega pisatelja Ivana Cankarja, romanopisca, pripovednika, dramatika in pesnika, ki je s svojimi deli postavil enega največjih slovenskih...

Znano je, kam po porazu na volitvah odhaja Golob

Odhajajoči predsednik vlade Robert Golob po porazu na volitvah odhaja na novo delovno mesto, in sicer v podjetje NGEN v Žirovnici, poroča portal Požareport....

SD legendarnemu oblikovalcu ukradla avtorsko delo

Stranka Socialni demokrati je na ob letošnjem 1. maju na družbenih omrežjih objavila čestitko, ki pa je na las podobno avtorskemu delu znanega obiskovalca...

ZZZS zavrnil gensko terapijo za dečka z Duchennovo mišično distrofijo: ali sistem še vidi človeka?

Sporočilo Društva Viljem Julijan o zavrnitvi zdravljenja z gensko terapijo Elevidys za dečka Jaka Škofa iz Ribnice je v javnosti sprožilo val ogorčenja, žalosti...