V petek, 9. oktobra, je začel veljati Zakon o javnem skladu za napredno zdravljenje redkih bolezni, ki ustanavlja samostojen sklad za financiranje zdravljenj otrok in mladostnikov, ki niso vključena v financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja. Vlada mora zdaj v 15 dneh od uveljavitve zakona sprejeti sklep o ustanovitvi sklada.
Cilj je bil zagotoviti trajen in zakonsko urejen način financiranja naprednega zdravljenja otrok z redkimi boleznimi. Gre za zdravljenja, ki so lahko izjemno draga in doslej niso bila vključena v redno financiranje iz obveznega zdravstvenega zavarovanja.
Zakon določa tudi naloge in organizacijo sklada, upravičence in postopek za uveljavljanje pravice do financiranja naprednega zdravljenja redkih bolezni ter predvideva nadzor nad porabo teh sredstev. Zakon velja za zdravljenje otrok in mladostnikov (do 18. leta starosti).
Za financiranje zdravljenj je v začetnem obdobju kot glavni vir predviden nerazporejeni del 1 % dohodnine – to je del dohodnine, ki ga davčni zavezanci niso namenili nobenemu upravičencu. Ta vir je ocenjen na približno 10 do 12 milijonov evrov letno. Kot dodatni viri so predvideni še prostovoljni partnerski dogovori z gospodarskimi in farmacevtskimi podjetji, donacije, evropska sredstva in podobno.
Državni zbor je na predlog vlade zakon obravnaval po nujnem postopku, da se bo čim prej vzpostavil stabilen način financiranja teh zdravljenj in zmanjšalo tveganje, da bi zamik pri dostopu do zdravljenja povzročil težko popravljive posledice za zdravje otrok. To pomeni, da bo financiranje strokovno utemeljenega zdravljenja, tudi v tujini, omogočeno sistemsko.
ZA zakon in s tem ustanovitev sklada je glasovalo 46 poslank in poslancev (SDS, NSi, SLS, Fokus, Demokrati, Resnica).
PROTI zakonu in proti ustanovitvi sklada so glasovali: Asta Vrečko, Nataša Sukič, Tina Brecelj in Vladimir Šega (vsi Levica) ter Tereza Novak (Svoboda).
Navzočih je bilo 74 poslank in poslancev, 46 jih je bilo za, 5 proti (z Levice in Svobode), ostali so bili v dvorani, zakona pa niso podprli (niso glasovali), med njimi večina iz Svobode.
