Portal Aleteia.si je objavil videoposnetek, v katerem starša male Lore, oči Jernej in mamica Rebeka iz Uršnih Sel, sporočata, da so že pol leta v zgodbi zbiranja sredstev za njuno hčerko, ki se bori z redko boleznijo GAND.
“Ne predajamo se, dobro nam gre, z vašo pomočjo bomo lahko zaključili ta projekt, zato vas prosimo Lora5 ali Lora10 na 1919 ali preko Društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki.”
Lorina starša se namreč skupaj z društvom Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki trudita zbrati milijon evrov za razvoj genske terapije, ki bi 28-mesečni deklici omogočila boljše življenje.
Sindrom GAND ji povzroča resne razvojne težave (težave z govorom, hojo, epilepsijo, srčne težave). Na svetu ima omenjeni sindrom le dobrih 400 ljudi, večinoma otrok, v Sloveniji sta diagnosticirana dva otroka s tem sindromom, Lora je ena od njih.
Z združenimi močmi lahko Lori pomagamo:
– z nakazilom na transakcijski račun društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, štev. SI56 0400 1004 7069 045, sklic SI99, namen: Lora
– s pošiljanjem SMS sporočila s ključno besedo LORA5 ali LORA10 na telefonsko številko 1919, s čimer darujemo pet oziroma deset evrov.
Posnetek (za ogled kliknite na fotografijo):
M. D.
