Na Kmetiji Čož – Kavbojska dežela, v Leskovcu pri Višnji Gori se bo jutri, v petek, začel 3-dnevni dobrodelni koncert za malo Loro iz Uršnih Sel. Kmetija bo od 26. do 28. septembra pokala od glasbe, energije in dobrodelnih ljudi.
Celoten izkupiček vstopnic bodo namenili za razvoj zdravila, ki Lori lahko spremeni življenje.
Jutri, v petek, se bo začelo ob 15. uri in bo trajalo do 21. ure. Nastopilo bo 12 glasbenikov ali skupin.
V soboto, 27. septembra, se bo začelo ob 12. uri in bo trajalo do 21. ure. Nastopilo bo 14 posameznikov ali skupin.
V nedeljo, 28. septembra, se bo prav tako začelo ob 12. uri in bo trajalo do 19. ure. Nastopilo bo 11 glasbenikov ali skupin.
Dnevna cena vstopnice bo 15 evrov, družinska 30 evrov.
Vir in več: (20+) Facebook
Mala Lora je deklica iz vasi Uršna Sela pri Novem mestu v Sloveniji, ki trpi za izjemno redko genetsko boleznijo, imenovano sindrom GAND (GLRX5-related neurodegeneration with ataxia, dementia and novel brain iron accumulation). Ta bolezen prizadene le okoli 400 ljudi po svetu, večinoma otrok, v Sloveniji pa sta diagnosticirana le dva otroka s to boleznijo – Lora je ena od njiju. Sindrom povzroča hude razvojne težave, vključno s težavami pri hoji in govoru, epilepsijo ter srčnimi zapleti.
Njeni starši, oče Jernej in mama Rebeka, skupaj z Društvom Palčica Pomagalčica in Dobrodelnimi škratki, že pol leta zbirajo sredstva za gensko terapijo, ki stane približno milijon evrov. Namen terapije je ublažiti simptome in izboljšati kakovost njenega življenja. Do zdaj so zbrali precejšnjo vsoto prek SMS-donacij (Lora5 ali Lora10 na 1919), dogodkov (npr. dobrodelni piknik maja 2025, ki je zbral skoraj 16.500 evrov) in nakazil.
Če želite pomagati, lahko:
- Pošljete SMS Lora5 ali Lora10 na 1919.
- Nakazujete na TRR Društva Palčica Pomagalčica: SI56 0400 1004 7069 045, sklic SI99, namen “Lora”.
Starša ostajata optimistična in hvaležna za podporo celotne Slovenije.
M. D.
