Starša male Lore, oči Jernej in mamica Rebeka, iz Uršnih Sel si še vedno prizadevata zbrati milijon evrov za razvoj genske terapije, ki bi deklici omogočila boljše življenje. Lora namreč trpi za izredno redkim sindromom GAND, ki ji onemogoča normalen razvoj, triletna deklica ne more hoditi ali govoriti.
Denar zbirajo prek društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, te dni so objavili, da so v približno leto dni zbrali že 813.568,42 evra. Do cilja tako niso daleč, vendar še vedno potrebujejo našo pomoč.
Sindrom GAND Lori povzroča resne razvojne težave (težave z govorom, hojo, epilepsijo, srčne težave). Na svetu ima omenjeni sindrom le dobrih 400 ljudi, večinoma otrok, v Sloveniji sta diagnosticirana dva otroka s tem sindromom, Lora je ena od njih.
Z združenimi močmi lahko Lori pomagamo:
– z nakazilom na transakcijski račun društva Palčica Pomagalčica in dobrodelni škratki, štev. SI56 0400 1004 7069 045, sklic SI99, namen: Lora
– s pošiljanjem SMS sporočila s ključno besedo LORA5 ali LORA10 na telefonsko številko 1919, s čimer darujemo pet oziroma deset evrov.
M. D.
